est attentionné!
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Pour les personnes vivant avec la sclérose en plaques (SEP), une maladie chronique qui comprend une gamme de symptômes physiques et émotionnels, il est essentiel d’avoir un système de soutien solide ainsi qu’une équipe de soins de santé qui offre des soins de qualité et complets. Vivre avec la SEP peut être difficile – la maladie a un impact différemment sur tous les individus et s’accompagne généralement de symptômes débilitants qui peuvent entraver la vie quotidienne. Pour beaucoup qui vivent avec cette maladie, une infirmière de la SEP est un membre charnière de son équipe de soins de santé, dont le soutien s’étend au-delà du traitement pour fournir également l’éducation, le soutien et les conseils dont elles et leurs familles ont besoin.
En tant qu’infirmière spécialisée dans la SEP, Denise Chioine comprend que prendre soin de cette maladie chronique nécessite d’aller au-delà de la gestion des symptômes physiques – cela signifie fournir un soutien à vie grâce à toutes les étapes de cette maladie. Denise travaille pour MS One to One, un programme de soutien aux patients complémentaire créé par Sanofi Genzyme qui est disponible pour toutes les personnes à n’importe quelle étape de leur voyage MS. En tant qu’infirmière MS One To One, Denise travaille à se connecter directement avec les personnes vivant avec la SEP pour fournir un soutien personnel et des conseils sur la façon de gérer cette maladie par le biais de conversations en tête-à-tête, dans un effort pour les aider accomplir les choses qu’ils veulent vraiment.
«Toutes les personnes vivant avec la SEP peuvent bénéficier d’un certain type de soutien. Grâce au programme MS One to One, je suis en mesure de fournir des conseils et des ressources vraiment pertinents pour chaque individu », explique Denise. «Quiconque vit avec la SEP peut consulter le site Web de MS One to One ou appeler l’une de nos infirmières pour parler de sa maladie ou simplement pour entendre une voix amicale.»
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MS un à un est disponible pour aider les personnes vivant avec la SEP à penser au-delà de leur maladie et se concentrer sur les aspects de leur vie qui sont vraiment importants pour eux. Grâce à la campagne «It’s My Turn, MS» sur le site Web de MS One to One, les personnes vivant avec MS sont encouragées à faire une déclaration et à exiger plus, afin qu’ils puissent faire plus de ce qu’ils veulent chaque jour.
Tout au long du mois de mai, Denise et d’autres de la communauté de la SEP du monde entier se réunissent pour sensibiliser la SEP – en soutien à la Journée mondiale de la SEP (25 mai) et au-delà. MS a un impact sur environ 2,5 millions de personnes dans le monde. Pour ceux qui vivent avec la SEP ou qui s’occupent d’un être cher avec SEP, Denise partage quelques conseils:
La connaissance est le pouvoir – prenez le temps de vous éduquer sur la maladie et les options de traitement. Parlez avec un professionnel de la santé et d’autres personnes qui ont une SEP. Consultez les ressources en ligne de sources réputées, telles que les groupes de plaidoyer MS et MS un à un sur www.msonetoone.com. Sur le site Web, vous pouvez également en savoir plus sur le programme MS One to One et vous inscrire à contacter par une infirmière MS One to One. Pour les mises à jour en cours sur MS un à un, consultez la page Facebook à www.facebook.com/msonetoone.
Préparez-vous à l’avance pour le médecin, pour profiter au maximum de vos rendez-vous, assurez-vous de vous préparer à l’avance. Gardez un journal des symptômes et en journalisation des questions ou des préoccupations au fur et à mesure de leur arrivée. Donnez une copie à votre infirmière pour vos dossiers médicaux. Sur le site Web de MS One To One, il existe également des outils précieux, tels qu’un guide de discussion et un tracker de symptômes, pour aider à certaines de ces conversations.
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Connectez-vous avec la communauté MS – la communauté MS est l’un des groupes les plus forts et les plus favorables, à la fois localement et au niveau national, et est incroyablement accueillant. Comez-vous en ligne et trouvez votre chapitre local de la Société nationale de sclérose en plaques, et n’hésitez pas à assister aux réunions et aux événements! Ces groupes sont impatients d’aider les personnes vivant avec la SEP et leurs partenaires de soins à naviguer dans le paysage complexe de la maladie.
Après plus de 30 ans de travail en tant qu’infirmière, Denise a vu l’impact positif qu’un solide réseau de soutien et un programme comme MS un à un peuvent avoir. Elle ajoute: «Ce que j’aime le plus dans mon travail, c’est que je ne sais jamais où ma journée me mènera après avoir mis mes gommages. Cela peut commencer par une enquête sur les nouveaux symptômes que quelqu’un connaît et finir par des conseils sur la façon d’obtenir plus d’informations sur une option de traitement MS en rechute. Mais quels que soient les types de questions que je reçois, ce que je sais, c’est que je peux aider les gens chaque jour. Le ms un à unLe programme peut être une partie indispensable de l’expérience de la SEP des gens, et je suis fier de faire partie de quelque chose qui me permet d’aider à soulager l’esprit des personnes vivant avec la SEP afin qu’ils puissent simplement se sentir mieux. ”
Pour plus d’informations et de ressources, consultez www.msonetoone.com.
Lien vers cet article: Regarder au-delà du bureau du médecin – le rôle d’une SEP Infirmière
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